25 بیمار متابولیکی در زنجان زیرپوشش بهزیستی هستند



به گزارش ایرنا، محمد محمدی قیداری روز پنجشنبه در آیین افتتاح مرکز حمایت از بیماران متابولیکی افزود: هم اکنون با پیشرفت امکانات غربالگری و انجام تست های تخصصی می توان در بدو تولد به وجود این بیماری های ارثی پی برد.
وی اظهار کرد: شایع ترین نوع اختلالات متابولیکی ارثی بیماری فنیل کتونوری( PKU)می باشد و این بیماری از پدر و مادر به فرزند منتقل می شود و فرزند مبتلا بعلت نداشتن آنزیم مرتبط در کبد قادر به هضم نیست.
این مسئول ادامه داد: فنیل آلانین از مواد ضروری برای سلامتی است و با مواد غذایی جذب بدن می شود و مصرف پروتئین به دلیل عدم جذب در این کودکان مضر می باشد.
مدیرکل بهزیستی استان زنجان ادامه داد: نشانه های بیماری در بدو تولد علائم بارزی ندارد ولی بتدریج علائمی مانند تاخیر در رشد و تکامل، بیقراری، ضایعات پوستی، بور شدن موهای سر و بدن، سابقه خانوادگی و بوی نامطبوع در ادرار مشاهده می شود.
وی اظهار کرد: با گذشت زمان کودک دچار عقب ماندگی ذهنی می شود و در صورت تشخیص زودتر امکان درمانها نیز موفقیت آمیز است.
محمدی افزود: مصرف شیر مخصوص و مواد غذایی با فنیل آلانین کم تنها راه درمان می باشد و در اینصورت کودک به رشد طبیعی خود ادامه می دهد و زندگی همراه با سلامتی خواهد شد.
وی بیان کرد: پس از تشخیص نوزاد pku اختلالات متابولیکی باید با والدین به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند تا از تولد کودکان دیگر با این نقص جلوگیری شود.
مدیر کل بهزیستی استان زنجان ادامه داد: برای تعدادی از کودکان که دیر تشخیص داده می شوند، متاسفانه درجاتی از عقب ماندگی ذهنی در آنها عارض می شود و با توجه به مفاد قانون جامع حمایت از حقوق معلولان به ویژه ماده یک، در حوزه معاونت توانبخشی و با طی مراحل قانونی تشکیل پرونده می دهند و کمک های لازم به والدین به ویژه در جهت تامین مواد غذایی مناسب ارائه می شود.
وی اظهار کرد: به ازای 500 کودکی که در جهان بدنیا می آید یک نفر به نوعی اختلال متابولیکی مبتلا می شود که شدت آنها متفاوت است و هم اکنون شناسایی این بیماران از طریق دانسگاه علوم پزشکی انجام و از آن طریق به سازمان بهزیستی و به حوزه توانبخشی ارجاع داده می شود.
محمدی خاطر نشان کرد: هم اکنون اقداماتی از سوی حوزه توانبخشی این اداره کل از قبیل تشکیل پرونده، بهره مندی از خدمات قابل ارائه بر اساس دستور االعمل ها، پرداخت هزینه ماهانه برای حمایت خانواده برای تامین مواد غذایی رژیمی انجام می گیرد.
به گزارش ایرنا، بیشر افراد مبتلا به اختلالات متابولیکی ارثی یک ژن معیوب دارند که منجر به کمبود آنزیم می شود، این اختلالات متفاوت هستند و علائم روش درمان و پیش آگهی معلولیت آنها متفاوت است.
7320/8068
خبرنگار: اعظم شامی ** انتشار: اسماعیل جهانبخش



انتهای پیام /*










شاید این مطالب را هم دوست داشته باشید

پاسخ دهید